L’impatto del cancro sulle tasche dei pazienti

Il Servizio sanitario nazionale (Ssn) dovrebbe assicurare l’accesso agli esami e alle cure gratuitamente a tutti i pazienti oncologici. Un’opportunità garantita da una specifica esenzione (048) di cui si dispone dal momento in cui la diagnosi è certificata. Nonostante ciò, una parte delle spese richieste dal percorso di cura continua a essere a carico dei malati di cancro. In media, infatti, ognuno di loro arriva a spendere quasi duemila euro ogni anno per sottoporsi a esami, visite specialistiche e terapie di supporto oltre che per usufruire dell’assistenza domiciliare.

Segno che l’offerta non è sufficiente a rispondere alla domanda e che, di conseguenza, i pazienti oncologici vivono una situazione di disagio già da diversi anni, acuitasi a causa delle conseguenze (dirette e non) della pandemia. Un combinato disposto che lascia immaginare come il contraccolpo dei tumori sulle tasche dei pazienti sia destinato a crescere nei prossimi anni: almeno per chi non potrà permettersi di accedere a diagnosi e cure nei tempi previsti.

L’indagine di Favo

La premessa fa riferimento alle conclusioni dell’ultima rilevazione promossa dalla Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (Favo), che riunisce oltre cinquecento realtà non profit impegnate a garantire supporto ai malati di cancro e ai loro familiari. I risultati dell’indagine dal titolo “I costi sociali del cancro: valutazione di impatto sociale ed economico sui malati e sui caregiver” – realizzata nel 2018 da Datamining in collaborazione con l’Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici (Aimac), lstituto Nazionale dei Tumori di Milano e quello di Napoli (Fondazione Pascale) – sono stati pubblicati a novembre scorso su “The European Journal of Health Economics”.

Il campione in esame

In 39 punti di accoglienza e informazione di Aimac presenti nei maggiori centri di diagnosi e cura del cancro in Italia, sono stati intervistati quasi 1.300 pazienti che avevano ricevuto una diagnosi tra il 1985 e il 2018. Obiettivo: indagare la misura in cui i malati avessero attinto ai propri risparmi per portare avanti il percorso terapeutico più indicato. Il sondaggio era composto da 38 domande per quantificare le spese mediche e non mediche affrontate direttamente dai malati per colmare carenze e ritardi del Servizio sanitario nazionale. Le risposte fornite dai pazienti hanno rivelato una spesa media sostenuta da ognuno di loro nell’arco di un anno di 1.841 euro.

“Ancora una volta il lavoro del mondo del volontariato oncologico, con proprie strutture e mezzi, è riuscito ad anticipare l’attività delle istituzioni”spiega Francesco De Lorenzo, presidente della Favo e di Aimac. “Siamo fiduciosi che i dati riportati in questa indagine convincano i decisori politici a intervenire con immediatezza, per evitare che a fare le spese delle disfunzioni del Servizio sanitario nazionale siano proprio le fasce più deboli della popolazione”.

Pesano diagnostica e viaggi

Il dettaglio delle domande, l’ampiezza e la distribuzione del campione su tutto il territorio nazionale fanno sì che lo spaccato emerso da questa indagine risulti molto attendibile. Oltre a restituire l’immagine dell’impatto economico che il cancro ha sulla società, la rilevazione ha potuto anche caratterizzarlo. La voce che più sembra incidere sulle spese sostenute direttamente dai pazienti è quella relativa agli esami diagnostici (riportata dal 51,4 per cento di loro).

“I malati sono consapevoli che le lunghe attese incidono pesantemente sui ritardi diagnostici e si ritrovano pertanto obbligati a ricorrere al privato per superare le carenze del Servizio sanitario nazionale”, allarga le braccia De Lorenzo, che fino al 2025 guiderà anche la European Cancer Patient Coalition, alla quale afferiscono oltre 470 associazioni di malati di cancro di 27 Paesi. A seguire: il costo dei mezzi di trasporto (45,1 per cento), le visite specialistiche successive alla diagnosi (45,1 per cento), l’acquisto di farmaci non oncologici (28,5 per cento) e le spese per l’alloggio lontano dalla propria residenza (26,7 per cento).

Gli esami inappropriati

Numeri e percentuali che forniscono almeno due spunti di riflessione: la difficoltà che il servizio sanitario incontra nell’erogare le visite diagnostiche periodiche nei tempi previsti e il peso dei trasferimenti dal luogo di residenza verso il centro di cura. L’indagine ha evidenziato inoltre che a incidere sulla spesa per la diagnostica (in media: 259 euro all’anno) potrebbero essere anche esami prescritti in maniera inappropriata. E che, non essendo ritenuti necessari in una valutazione che incrocia i costi e i benefici, vengono lasciati a carico dei pazienti. Tra le altre voci di spesa più di frequente rilevate, infine, ci sono l’erogazione di trattamenti di supporto (psicoterapia e fitoterapia), i consulti con il nutrizionista, l’acquisto di protesi, parrucche e sedie a rotelle e le visite a domicilio effettuate da medici e infermieri.

Si spende di più al Centro-Nord

Dettagli che fanno parte della vita di quasi tutti i malati oncologici. E che, stando alle conclusioni dello studio, hanno un impatto più significativo tra coloro che vivono nelle Regioni del Centro e del Nord del Paese. Un aspetto di fronte al quale ci si potrebbe stupire, considerando l’offerta sanitaria spesso inferiore garantita nelle Regioni del Mezzogiorno. Ma che in realtà nasconde una forma di disuguaglianza ancora più subdola.

“I pazienti che vivono nell’area più ricca della Penisola spendono spesso di più anche perché possono contare su una maggiore disponibilità di strutture private in grado di offrire quelle prestazioni per cui nel pubblico è spesso necessario attendere a lungo”, afferma Milena Sant, direttore dell’unità operativa di epidemiologia analitica e impatto sanitario dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano e coordinatrice dello studio. Opportunità che spesso invece non è alla portata dei pazienti che vivono nel Mezzogiorno e nelle aree interne. Così chi può sceglie di curarsi lontano da casa. Chi non ne ha i mezzi, spera che sia il servizio pubblico a garantirgli ciò di cui ha bisogno. Con esiti non sempre corrispondenti a quelli auspicati.

“I risultati della nostra rilevazione confermano che alcune esigenze dei pazienti oncologici rimangono insoddisfatte – aggiunge Francesca Traclò, referente dello studio e membro del consiglio direttivo dell’Aimac – e che questa situazione contribuisce ad accrescere le disuguaglianze tra pazienti caratterizzati da status socioeconomici differenti. Una disparità inaccettabile, in presenza di un sistema sanitario pubblico universalistico: tenuto cioè a garantire a tutti i cittadini un equo accesso ai servizi sanitari”.

Colmare le disuguaglianze

Considerando la carenza di specialisti e la scarsa attrattività di alcune aree del Paese che rischia di accentuarsi nei prossimi anni, questa forbice potrebbe allargarsi ulteriormente nel momento meno opportuno: quello in cui il sistema sanitario dovrebbe mettere la quarta per recuperare il terreno perduto a causa della pandemia.

“Speriamo che questi dati – aggiunge Elisabetta Iannelli, segretario generale della Favo – siano un ulteriore pungolo per il Governo, affinché stanzi risorse adeguate per realizzare le azioni e i servizi previsti dal piano oncologico nazionale approvato a gennaio dalla Conferenza Stato-Regioni. Nel Piano europeo che funge da traccia per tutti i Paesi sono indicate le azioni da portare a termine per salvare almeno tre milioni di vite nel prossimo decennio e aumentare la percentuale di sopravvivenza dall’attuale 47 al 75%. Occorre potenziare i servizi di prevenzione, agevolare l’accesso alle terapie e migliorare la qualità della vita anche di chi ha superato la fase acuta della malattia: oltre 1,2 milioni di persone, in Italia. Il nostro auspicio è che, compiuti questi passi, si possano progressivamente ridurre anche le disuguaglianze nell’offerta che ancora si registrano tra le diverse aree del Paese”.

Così calano le tutele

L’indagine ha evidenziato un altro punto critico. Ad attingere maggiormente ai propri risparmi, nell’ampio ventaglio dei pazienti oncologici, sono soprattutto coloro che affrontano la ripresa di una malattia diagnosticata anni addietro. Questo vuol dire che nelle prime fasi di cura, quelle della cosiddetta presa in carico, i pazienti oncologici riescono a beneficiare maggiormente dell’offerta del Servizio sanitario nazionale. Cosa che accade meno di frequente, invece, nelle fasi successive della malattia.

“I pazienti più vulnerabili – chiarisce Sant – sono anche coloro che più spesso mettono mano al proprio portafoglio per curarsi. Da questo lavoro emerge la necessità di rafforzare la medicina territoriale, anche in ambito oncologico. Le cure più avanzate è giusto che vengano svolte nei centri di riferimento. Ma una volta superata la fase acuta della malattia, il resto va fatto principalmente sul territorio: creando una rete con gli specialisti dei centri di riferimento per gestire anche le altre problematiche di salute che possono esserci fin dall’inizio o comparire nel corso dei trattamenti. I pazienti con una malattia avanzata, pur non potendo spesso guarire completamente dalla malattia, hanno diritto a una sopravvivenza in linea con le opportunità terapeutiche attuali e alla migliore qualità della vita possibile”.

Fonte: aboutpharma.com