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Epatite C, si riducono i pazienti ma uno su tre arriva in ospedale con la malattia avanzata

Qualche giorno fa è stata divulgata l’indagine “Epatite C: stima del numero di pazienti con diagnosi nota e non nota residenti in Italia ” realizzata dall’associazione di pazienti EpaC Onlus in collaborazione con il EEHTA del Centro di Studi Economici e internazionali (Ceis) dell’Università Tor Vergata di Roma –stimando circa 270/330.000 pazienti con diagnosi nota e non nota ancora da curare.

Dunque i pazienti non mancano. I farmaci innovativi sono tutti disponibili, funzionano quasi nel 100% dei casi e li acquistiamo a prezzi (al netto degli sconti) ben più che dignitosi (tra i migliori dei paesi industrializzati). Abbiamo oltre 360 strutture ospedaliere con specialisti apprezzati in tutto il mondo autorizzati a somministrare questi farmaci innovativi.

Ciò nonostante, dalla metà di luglio il numero di pazienti che hanno iniziato la cura per l’epatite C è stabilmente inferiore rispetto al numero di pazienti avviati al trattamento nello stesso periodo del 2017. (Fig.1)

E ciò nonostante, nel 2017 non sono stati utilizzati 356 milioni del fondo innovativi non oncologici che devono essere restituiti al fondo indistinto cioè alle Regioni.

Ma nulla è più grave di un fatto incontestabile: 1 paziente su 3 arriva alla struttura ospedaliera con una malattia molto avanzata (Fig. 2) e a volte già con un tumore del fegato: in buona sostanza la malattia è arrivata al punto di non ritorno, e curare l’infezione da epatite C non può cambiare più di tanto un decorso assai poco piacevole.

Questo è gravissimo e pure evitabile, perchè abbiamo tutto il necessario per salvare vite umane, ma non vediamo la volontà politica di intervenire con decisione: ad oggi, Ministero della Salute e Regioni non sono stati in grado di produrre un piano nazionale e piani regionali completi delle attività necessarie per eliminare l’infezione nel più breve tempo possibile.

Lo scenario è ben noto alle Istituzioni coinvolte. Nel Marzo 2018 EpaC onlus ha divulgato un dettagliato dossier sull’accesso ai farmaci anti HCV nelle Regioni Italiane, all’interno del quale sono stati identificati e delineati i bacini dove vanno cercati i pazienti e indirizzati alle strutture ospedaliere per iniziare la cura. Parliamo di pazienti in carico alle strutture ospedaliere non autorizzate, Carceri, SerD, Medici di Medicina Generale, ed in altri micro bacini altrettanto noti.

La guarigione completa e definitiva di 150.000 pazienti sta producendo risparmi enormi per le casse del SSN e delle Regioni, ma di questi risparmi nulla viene reinvestito per allestire piani di eliminazione dell’infezione completi e strutturati.

Registriamo, invece, richiami al “prezzo elevato dei farmaci” un mantra utilizzato da persone assolutamente prive di idee sul da farsi, poichè la situazione sopra descritta non cambiarebbe neppure se i farmaci ci fossero regalati. In questo momento storico, è una questione di volontà, non di costi. Che poi sono investimenti che producono risparmi.

La verità è che l’epatite C non è più nell’agenda di (quasi) nessuno, non è più una priorità, e quindi neppure degna di investimenti (a parte l’acquisto di farmaci).

D’altra parte il PNEV (Piano Nazionale Epatiti) non è mai stato attivato per mancanza di risorse, e non ci risulta alcun documento ufficiale visionabile come “Piano di eliminazione o eradicazione qualsivoglia”, nè piani regionali strutturati per eliminare l’infezione che prevedano la ricerca di tutti i pazienti con diagnosi e non laddove si trovano.

In nome e per conto dei nostri numerosi sostenitori (molti dei quali elettori di questo Governo) chiediamo l’impegno di questo nuovo Esecutivo e delle Regioni per aiutare a guarire tutti quei pazienti che ancora devono essere curati, magari difficili da raggiungere, ma con pari diritto alle cure innovative, cosi come la nostra costituzione prevede.

*Presidente EpaC onlus

Fonte: sanita24.ilsole24ore.com

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