“Aderisco Perché”. Cosa può significare interrompere l’assunzione di terapie immunosoppressive post-trapianto
“Aderisco Perché” è la prima campagna nazionale di sensibilizzazione sul valore dell’aderenza alle terapie immunosoppressive post-trapianto patrocinata da AIDO – Associazione Italiana per la Donazione di Organi, Tessuti e Cellule; ANED – Associazione Nazionale Emodializzati Dialisi e Trapianto; EPAC ONLUS; SIN – Società Italiana di Nefrologia e SITO – Società Italiana di Trapianti d’Organo, e realizzata grazie al supporto di Astellas.
Il progetto ha come obiettivo quello di coinvolgere i diversi stakeholder della “comunità” dei trapianti, in particolare i pazienti, per sensibilizzare sui benefici di una corretta aderenza alle terapie come presupposto per mantenere in salute l’organo trapiantato e recuperare una buona qualità di vita.
Focus della Campagna “Aderisco Perché” sono i pazienti: quanto conoscono il concetto di aderenza terapeutica? E quanto ne percepiscono a pieno il significato e il valore? Quali sono i profili più a rischio di non aderenza? E quali strumenti hanno i pazienti per aderire alle terapie?
La Campagna “Aderisco Perché” vuole essere di stimolo e motivazione ai pazienti affinché vivano con fiducia il futuro e la “nuova vita” che il trapianto d’organo ha permesso loro di iniziare, prendendo coscienza dell’importanza della corretta aderenza alla terapia dopo il trapianto.
La Campagna si propone di valorizzare l’esperienza di ogni singolo paziente trapiantato e lo fa attraverso il libro “Aderisco Perché – Storie vissute per chi ha una storia ancora tutta da vivere”, nel quale cinque protagonisti, Marianna, Francesca, Marco, Giuseppe ed Eugenio, raccontano le loro storie di vita dopo il trapianto. Il libro è pensato per aiutare i pazienti trapiantati ad aderire al percorso di cura e tornare a vivere da protagonisti la propria vita.
Oltre alla storia, per ogni protagonista è presente un momento di riflessione sui momenti chiave della narrazione e le difficoltà principali incontrate nel percorso post-trapianto; e un’ultima sezione in cui il lettore viene direttamente coinvolto e messo alla prova attraverso consigli e suggerimenti utili a misurare il proprio grado di aderenza alla terapia e di come affrontare al meglio le cure con l’aiuto dei medici e degli infermieri, figure fondamentali alle quali rivolgersi nei momenti di difficoltà.
Il libro “Aderisco Perché – Storie vissute per chi ha una storia ancora tutta da vivere” verrà distribuito dalle Associazioni promotrici della campagna, AIDO, ANED e EpaC Onlus, oltre che dalle Società Scientifiche, direttamente ai Centri di Trapianto e ai Reparti di Nefrologia.